Ce lundi, 12 octobre à 12h15, je serai l'un des invités de Daphné Bürki dans La Nouvelle Edition sur Canal Plus sur la fin de vie, le fiasco du débat parlementaire sur la proposition Leonetti, l'ADMD, les affaires Mercier, Lambert et Bonnemaison et bien sûr mon livre "Ma mort m'appartient - 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?

Après une actualité en septembre marquée par le lancement des autotests de dépistage du VIH, le mois d’octobre, avec la tenue de la Journée nationale du dépistage de l’hépatite C, continue sur cette lancée thématique: au cœur du débat, la très attendue et espérée autorisation des TROD VHC.
Pour rappel, le VHC en France, c’est 74.100 personnes non diagnostiquées pour une hépatite virale chronique : en somme près de la moitié des personnes atteintes d’hépatite C chronique l’ignore. 10% des personnes présentent une forme avancée de la maladie au moment du diagnostic. Le VHC cause 2600 morts par an… En somme, soyons clairs, le VHC en France constitue une urgence sanitaire où le dépistage, comme pour le VIH, se retrouve au cœur de la réponse, d’autant que, comme nous le savons tous, des traitements révolutionnaires existent, certes d’un coût indécent -, traitements qui permettent d’envisager sérieusement l’éradication de la maladie.
La Haute Autorité de Santé a émis, en mai 2014, ses recommandations pour la mise en place de TROD VHC, dispositif qualifié d’« offre de dépistage complémentaire intéressante ». Sans surprise, la HAS a ciblé prioritairement deux populations: « les personnes à risque éloignées des structures d’accès communs tels que les usagers de drogue les plus marginaux ou les personnes originaires ou ayant reçu des soins dans des pays à forte prévalence du VHC » et « les personnes à risque fréquentant les structures d’accès aux soins et chez qui les avantages des TROD arriveraient plus facilement à convaincre de l’intérêt d’un dépistage immédiat tels que les usagers de drogue suivis dans des programmes de traitement substitutif des opiacés, les personnes détenues ou les personnes vivant avec le VIH ».
Bien sûr, les TROD VHC ne régleront pas tout : comme certains médecins hépatologues le rappellent, un pourcentage important des personnes touchées par l’hépatite C ne relèvent pas des catégories de personnes précitées ; d’où cette volonté de mise en œuvre d’une mesure à laquelle je souscris évidemment totalement : dépister une fois dans leur vie tous les hommes qui ont entre 18-60 ans et les femmes au moment d'une grossesse.
Les TROD VHC ne sont pas un outil miracle. Ils sont un des éléments du maillage de prévention, tout comme l’est l’autotest VIH.
Nul doute que coupler les dépistages VIH, VHC (mais aussi VHB) permettrait de « maximiser » les opportunités du dépistage et c’est sans nul doute vers cela que les acteurs de santé espèrent avancer rapidement … si on les y autorise !

A l’invitation de Philippe Jamet, délégué ADMD de la Sarthe, je serai au salon du livre du Mans, ce samedi 10 octobre 2015 de 10 à 17h.
L’ADMD a souhaité avoir un stand associatif à cet événement important et je dédicacerai sur notre stand « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? ».
Le midi, j’en profiterai pour rencontrer les délégués ADMD de la région.
Je vous attends nombreux !

Ce mardi 6 octobre, alors que se déroule le débat sur la fin de vie à l’Assemblée nationale, je serai l’invité de Brigitte Lahaie  sur RMC à 15h20.

Ce lundi 5 octobre, alors que s’ouvre de nouveau le débat sur la fin de vie à l’Assemblée nationale, je serai l’invité du JT de France Inter à 13h00.

Alors que s’ouvre le débat en deuxième lecture de la loi sur la fin de vie demain, lundi 5 octobre à 16h00, à l’Assemblée nationale, les jeunes de l’ADMD organiseront un petit événement devant l’Assemblée nationale ce même lundi à 15h00.
Même si cet horaire n’est pas simple pour beaucoup d’entre vous, n’hésitez pas à venir demain pour soutenir nos jeunes de l’ADMD qui vont ainsi interpeller nos députés pour qu’ils votent enfin une loi d’Ultime Liberté…

1. Bonjour M. Jean-Luc Romero. Avant tout, comment allez-vous ?
Merci de vous inquiéter pour moi. Je vais très bien. Après un premier semestre militant très chargé, j’ai pu reprendre des forces. Je suis prêt pour la rentrée : regonflé à bloc…
Plus personnellement, je fêterai mes deux ans de mariage avec Christophe, le 27 septembre. Je suis toujours si heureux que la France ait enfin voté le mariage pour tous et si heureux d’avoir pu enfin me marier !

2. Votre nouveau livre paraît au moment où le sujet brûlant de l’euthanasie fait débat de l’opinion publique jusqu’au Sénat. C’est un combat personnel ou collectif ?
Evidemment, lorsque l’on est atteint d’une maladie incurable, on pense forcément à soi. Dans quelles conditions vais-je quitter la vie, quelles sont les dégradations intellectuelles et physiques que je suis en capacité d’accepter et de supporter, quelles sont les limites que je souhaite me fixer, à partir de quel moment la vie ne sera pour moi que de la survie… Mais comment être sourd aux appels que nous recevons de nos amis, de notre famille, lorsqu’arrivés en fin de vie, ils demandent à être soulagés du fardeau de la douleur physique mais aussi de la souffrance morale ? J’ai connu les drames de ces jeunes vies prises par le sida dans les années quatre-vingt-dix et dont, en hommage, je parle longuement dans mon nouveau livre. J’entends encore les médecins refuser de prescrire de la morphine à des mourants au motif que cela risquerait d’abréger leur vie ! Aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg – nos voisins – où l’euthanasie est légalisée et en Suisse où le suicide assisté est accepté, on meurt mieux qu’en France. Pour la simple raison que la décision des personnes en fin de vie, des citoyens donc, est respectée. Il est temps qu’en France le patient retrouve tous ses droits, y compris celui de décider de ne plus vivre parce qu’il est arrivé au bout de son chemin. Alors oui, mon combat, à l’origine personnel, - j’en explique d’ailleurs longuement l’origine dans ce livre - est devenu un combat collectif, avec les 63 000 adhérents de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, que je préside.

3. Puisque 100% d’entre nous sont ou seront confrontés un jour à la brutalité de la mort, comment expliquez-vous que la légalisation de l’euthanasie engendre une telle polémique ?
Comme je l’explique longuement dans « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, es politiques le savent-ils ? », notre pays reste très influencé par des courants très conservateurs, proches des milieux intégristes catholiques. Ils exercent un véritable lobbying au sein du Parlement, au sein du Gouvernement, et les associations laïques ou humanistes ne font pas assez le poids face à la puissance financière de ceux qui s’opposent aux changements de notre société. Voyez combien le débat sur le mariage pour tous a été violent, avec des arguments moyenâgeux ou pire, moralisateurs…
Ne dit-on pas que la France est la fille ainée de l’Eglise ? Elle le prouve encore sur le sujet de la fin de vie. Il est temps que notre République atteigne sa maturité, respecte sa loi de laïcité (1905, tout de même 110 ans cette année). Chacun a le droit dans notre pays d’avoir des convictions religieuses ou de ne pas en avoir. Mais personne n’a le droit d’imposer aux autres sa vision, ses craintes, ses soumissions. Et sans compter, l’influence du lobby des mandarins parlementaires…

4. De nombreux proches de victimes, souvent des personnes âgées, ainsi que des médecins, sont régulièrement traduits devant la justice pour avoir aidé des personnes gravement malades à mourir. Qu’est-ce qui ne va pas dans les lois ?
Ce qui ne va pas dans la 1ère loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie, c’est qu’elle est une loi faite pour les médecins, pour les protéger eux. Et absolument pas une loi faite pour les patients, pour préserver leurs droits. Et cela, ce n’est pas moi qui le dit, mais le président du Comité consultatif national d’éthique, le professeur Jean-Claude Ameisen, peu suspect de soutenir notre demande d’aide active à mourir. Tant que la parole du patient, qu’il l’exprime directement, par l’intermédiaire de ses directives anticipées ou de sa personne de confiance, ne primera pas sur toute autre chose, et en particulier sur l’avis voire la conviction du médecin, on mourra mal dans notre pays car le patient ne sera pas respecté dans ses droits fondamentaux de citoyen. La loi que demande l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité et ses 63 000 adhérents actifs est une loi qui légalise l’euthanasie et le suicide assisté et qui organise l’accès universel aux soins palliatifs, quasiment inexistants dans notre pays. Cette loi ouvrira un droit nouveau qui, comme tous les droits dans notre société française, n’enlèvera rien à quiconque et ne créera nullement d’obligation pour qui que ce soit, comme ce fut le cas pour l’IVG ou le mariage pour tous

5. Plus de 60 000 personnes adhèrent à votre l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité et 96% de l’opinion se dit favorable à une loi. Quels sont aujourd’hui les pouvoirs et les objectifs de l’ADMD ?
Très clairement, l’ADMD a pour objectif de faire voter par le Parlement cette loi que nous défendons, qui est une loi de liberté, et qui permettra à chaque Français arrivé à la fin de sa vie de décider lui-même de ce qui lui paraît être le mieux pour lui. Cette loi de liberté, plus de 90% des Françaises et des Français la réclament. Tout comme plus de 60% des médecins demandent la légalisation de l’euthanasie. Alors nos pouvoirs sont malheureusement assez limités. Nous ne pouvons que faire du lobbying, des campagnes de communication, de la propagande. Nous avons tout de même une arme qui est le bulletin de vote. Si chaque Français favorable à l’aide active à mourir choisissait ses élus aussi en fonction de sa position sur le sujet, nous ferions et déferions des élections. Dans Ma mort m’appartient, j’insiste là-dessus et nous allons travailler pour qu’en 2017, les candidats à l’élection présidentielle et aux élections législatives nous entendent, nous écoutent et nous respectent.
A lire sur MissCorail.com (ici)

Ce samedi soir, les Parisiens vont pouvoir une nouvelle fois profiter de la Nuit Blache qui cette année s’étend à la banlieue.
Ce sera, à n’en pas douter, un nouveau succès populaire.
Si le 12^ème arrondissement ne fait pas partie du parcours officiel des événements de grande qualité y auront lieu pour cette Nuit Blanche Off notamment au 100 Charenton et au Viaduc des Arts, avenue Daumesnil.
Je vous recommande particulièrement ces événements et notamment celui du Viaduc qui fête ce soir ses 20 ans !
Performances artistiques en tous genres à ne pas manquer !
A ce soir !

A l’invitation de Jean-Pierre Christin, délégué ADMD de l’Ain, j’animerai une réunion publique à l’ancienne maison des syndicats de Bourg-en-Bresse à 17h30.
Cette réunion sera suivie d’une séance de dédicace de Ma mort m’appartient.

Il y a deux ans, juste après mon mariage, un twitto s’est acharné sur moi sur Twitter avec des propos violemment homophobes et des menaces. L'auteur présumé comparaît cet après-midi au Tribunal correctionnel de Paris.
Comme de nombreux militants LGBT, j’ai l’habitude, depuis le mariage pour tous, d’être la victime de nombreuses insultes et menaces notamment sur les réseaux sociaux.
Si j’ai poursuivi ce compte, c’est suite au sentiment d’humiliation que j’ai ressenti quand il a publié une photo d’un drap plein d’excréments avec la légende « le mariage est consommé. »
Paradoxalement, les menaces de mort régulières, les insultes homophobes ou sérophobes me blessent moins et souvent ne m’atteignent pas.
Hormis cet été où j’ai dû porter plainte car les menaces de mort étaient plus précises, je ne recours que rarement à la justice.
Mais, je pense qu’il est aussi de ma responsabilité de militant de dire stop à cette haine sur les réseaux sociaux en saisissant la justice car je sais que bien d’autres homosexuels qui ne peuvent dire leur identité ou ont du mal à assumer vivent douloureusement ce déferlement permanent de haine homophobe.

A lire sur le site de La Dépêche du Midi : (ici).

Ce mardi 29 septembre, à 19h00, j'animerai une conférence sur la fin de vie au Palais de la Culture de Puteaux. Cette conférence s'achévera par une dédicace de "Ma mort m'appartient - 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?"

Ce mardi 29 septembre 2015, à 15h00, je serai l'invité du journal de LCI pour évoquer les nouveaux recours judiciaires dans l'affaire Vincent Lambert.
Je rappelerai, qu'il y a bien longtemps, j'ai proposé d'amender la loi sur la fin de vie pour éviter qu'à l'avenir, aucune famille ne se retrouve dans un tel conflit. La mesure est simple. M. Leonetti n'a toujours pas répondu à ma proposition de bon sens !

Mesdames, messieurs, Chers amis,
J’ai le grand plaisir d’ouvrir cette rencontre consacrée aux autotests de dépistage au VIH, autotests qui sont donc en vente livre dans les pharmacies françaises et ce, depuis deux semaines, le 15 septembre pour être exact.
Le sentiment qui prévaut et que je sais partagé, c’est bien sûr une forme de satisfaction : les acteurs de la lutte contre le sida le demandaient depuis longtemps, les chercheurs avaient prouvé l’intérêt de ce dispositif. Donc, après quelques retards sur le calendrier annoncé, ça y est, on y est et c’est tant mieux.
Après leur autorisation aux Etats-Unis et au Royaume-Uni, c’est indéniablement une vraie avancée : en effet, alors qu’environ 25% des nouvelles découvertes de séropositivité sont qualifiées de tardives et que 30.000 personnes séropositives ne connaissent pas leur statut, renforcer et diversifier l’offre de dépistage au VIH est une priorité clairement établie. Le but est bien, en fonction des possibles expositions au VIH ou prises de risque, d’en augmenter tant la fréquence que la précocité.

Nous le savons, le dépistage comporte un double bénéfice : individuel et collectif. Individuel dans ce sens où c’est la porte d’entrée vers la prise de traitement en cas de résultat positif, et un diagnostic tardif est cause de pertes de chances thérapeutiques pour les personnes concernées. Collectif car, au-delà du fait que le traitement antirétroviral diminue le risque de transmission par voie sexuelle, tout retard au dépistage maintient une épidémie dite « cachée » favorisant ainsi une transmission secondaire importante : concrètement, les personnes qui ignorent leur statut seraient à l’origine de 43% des nouvelles infections.
Cet autotest constitue et constituera un élément d’autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours à d’autres types de dépistage. C’est un outil qui s’intègre dans un fort développement de l’offre de dépistage avec une réelle recherche d’efficacité et de cohérence: je pense notamment à la réforme CDAG-CIDDIST et à la montée en puissance des TROD.
Alors certes les autotests ont été lancés mais comme tout lancement, aussi médiatique soit-il, cela ne répond pas à toutes les questions qui se posent légitimement. Le lancement des autotests ne fait pas exception.
Concrètement, ces questions, elles sont nombreuses et je ne peux en citer que quelques unes : quelle accessibilité financière alors que cet outil sera proposé à plus de 25 euros l’unité ? Quelle appropriation par les publics visés ? Quelle participation des acteurs associatifs, quelles possibilités de participation ? Quelle communication autour de ce nouvel outil ? Quelle complémentarité par rapport aux autres modes de dépistage ? Quelle articulation ? Quel délai d’intégration dans un parcours de soins en cas de découverte de séropositivité ? Autant de questions et sans doute bien d’autres sur lesquelles vous allez vous pencher durant ces quelques heures.
L’occasion m’est donnée ici de dépasser ce cadre des autotests et de la politique de dépistage pour évoquer, plus largement, certaines choses. Aujourd’hui, soyons clairs, nous savons de quelle manière avancer efficacement dans la lutte contre le sida. Nous tâtonnons toujours sur divers choses mais nous avons une direction et des certitudes : dépister le plus précocement possible et traiter de suite dès la découverte de séropositivité, proposer divers outils de prévention, les plus adaptés à la personne, à ses envies et ses possibilités, contribuer à la mise en place d’un cadre sociétal où dire sa séropositivité serait possible, sans risquer l’opprobre. Voilà tous ces éléments, nous les connaissons et nous travaillons collectivement dans ce sens. Parmi tout cela, je veux mettre en exergue la PrEP. La question est aujourd’hui de l’autoriser ou non. C’est déjà une question qui me semble dépassée, la question serait plutôt comment l’utiliser et non plus pourquoi ! Il est essentiel que nous avancions très rapidement sur le sujet et que la question de l’autorisation soit réglée dans les meilleurs délais. Une autorisation qui ne serait pas que de principe mais une autorisation qui serait concrètement réfléchie avec un vrai accès à cette PrEP via un remboursement par exemple.
Soyons francs : les acteurs de la lutte contre le sida sont exigeants, non parce que ce serait une volatile lubie mais simplement parce que c’est une question de vie ou de mort. La lutte contre le VIH/sida se nourrit d’engagement et d’innovation. Et ce depuis le début !
Je vais arrêter là mon propos liminaire mais je ne voudrais pas oublier de remercier bien sûr les intervenants qui nous font le plaisir d’avoir accepté notre invitation mais aussi les personnes ayant organisées cette rencontre.
Je vous souhaite à toutes et tous des débats animés dans la construction collective de réponses et solutions. Je vous remercie et laisse la parole à Frédérique Prabonnaud.

J'ouvrirai, ce lundi, la rencontre sur les autotests qu'organise le Crips-Ile-de-France à la mairie du 10ème arrondissement de Paris.
Pour mémoire, les autotests sont autorisés à la vente libre en pharmacie depuis le 15 septembre à un coût unitaire de 28€, prix qui est un vrai frein à son développement.

Le 17 mars dernier a été votée, en première lecture à l’Assemblée nationale, la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Ce texte, après avoir été entièrement réécrit par les sénateurs, a été rejeté par la Chambre Haute le 23 juin.
Ce lundi 5 octobre, ce texte, présenté à tort comme une avancée, reviendra en seconde lecture devant l’Assemblée nationale. Or, pour nous, militants du droit de mourir dans la dignité, proches des malades et de la réalité du terrain, ce texte demeure une régression. Un ripolinage consensuel et politicien ; une fois de plus, une loi faite par des médecins pour les médecins.
Avec l’adoption de la loi Claeys-Leonetti, les personnes en fin de vie vivront l’horreur de la dénutrition et de la déshydratation qui accompagneront la sédation. Les proches continueront à assister, impuissants, à la lente agonie de ceux qu’ils aiment ; soit autant de souffrances physiques et psychologiques pour le patient, son entourage et l’équipe soignante. Et qui sera responsable ? Sûrement pas les plus de 90% des Français aujourd’hui favorables au droit à l’euthanasie.
Chacun des militants du droit de mourir dans la dignité, partout en France, doit interpeller les parlementaires. Cette action militante commence aujourd’hui en interpellant, en 1 clic, les députés de notre département.
J’ai confiance dans votre mobilisation.
Amicalement.
Le site (ici).